A Organização das Nações Unidas (ONU) tornou o dia 13 de junho o Dia Mundial da Conscientização sobre o albinismo

Por Edgar Luz
Revisão: Ismael Encarnação

De acordo com a ONU, em todo o mundo, uma a cada vinte mil pessoas convive com o albinismo, condição genética que faz com que as células do corpo não sejam capazes de produzir a melanina, pigmento que quando está deficiente, resulta em falta de cor na pele, olhos, pelos e cabelos.

Assim, a pele de uma pessoa albina é geralmente branca, mais frágil e sensível ao sol, enquanto a cor dos olhos pode variar de azul muito claro quase transparente ao castanho. Além dos possíveis problemas de saúde que podem desenvolver, os albinos precisam enfrentar o preconceito de quem tem pouco conhecimento sobre o assunto mas, acima de tudo, saber superar, se impondo como pessoa na sociedade.

Um dia para a conscientização

Pela singularidade, a ONU tornou o dia 13 de junho o Dia Mundial da Conscientização Sobre o Albinismo para que se entenda melhor sobre o distúrbio e seja possível combater o preconceito acerca dele.

 “Esse é o dia que as pessoas com albinismo sentem a necessidade de lutar por uma vida digna perante a sociedade”, diz Maria Helena Machado, diretora executiva da Associação das Pessoas com Albinismo da Bahia (APALBA).

Machado, que convive com o albinismo, fala sobre uma experiência pessoal da infância em que sofreu preconceito por conta da sua condição genética.

“Ser uma pessoa com albinismo dentro de uma sociedade com pouco conhecimento no assunto é complicado. Certa vez, uma professora me abordou e perguntou se eu tinha outros irmãos com o albinismo, eu respondi que sim e ela me disse que se tivesse uma filha como eu, jamais permitiria que nascessem outros iguais”, relata.

Em alguns países, os portadores da condição são sujeitos à mistificação e ataques. Algumas culturas até costumam fazer poções ou amuletos com partes dos albinos. No Brasil, um dos problemas recorrentes é a associação à deficiência mental.

Quando perguntada sobre o maior desafio que encontra por conta do albinismo, Machado responde que é o sol. “O lazer dos baianos é justamente a praia. A pessoa com albinismo tem que escolher um horário em que o sol esteja mais fraco e não prejudique a pele”, explica a conselheira da APALBA.

Cuidados com a pele

As pessoas com albinismo estão mais suscetíveis a desenvolver doenças cutâneas por conta da sensibilidade que a falta de melanina causa. A dermatologista Luciana Matos explica sobre as doenças que os albinos estão mais suscetíveis a desenvolver.

“Devido a deficiência de melanina, albinos estão mais vulneráveis aos danos gerados pela exposição solar. Por isso, mais suscetíveis a desenvolver câncer de pele”, explica Matos.

A profissional também alerta para os cuidados que as pessoas albinas devem tomar. “Evitar exposição direta ao sol, principalmente no horário das 10h às 14h, período de maior concentração de raio ultravioleta. Fazer uso de filtro solar frequente, roupas e acessórios com proteção contra raio ultra violeta”, completa a profissional.

“Além de acompanhamento regular com dermatologista para examinar todos os sinais da pele. O acompanhamento é importante para identificar de forma precoce qualquer lesão suspeita de neoplasia”, conclui a médica.

Os cuidados com a visão

Além das doenças cutâneas, os albinos também podem desenvolver mais facilmente doenças oculares, já que a melanina também é responsável pela proteção dos olhos às exposições solares.

“Além de causar a fotofoia (sensibilidade à luz), a falta de pigmentação colabora para a baixa visão dos pacientes albinos, já que o epitélio pigmentado da retina é mais rarefeito. Outras alterações como hipoplasia foveal, nistagmo, estrabismo e erros de refração também podem estar presentes”, explica a oftalmologista Eneida Machado.

Para evitar surpresas com a visão, é recomendado que os albinos consultem frequentemente seus oftalmologistas, a fim de identificar e tratar, precocemente, de problemas que possam surgir.

Tratamento

O albinismo é uma mutação genética e até o momento não existe tratamento específico. O principal cuidado a ser tomado é a prevenção do câncer de pele, evitando a exposição aos raios ultravioleta, que deve ser feita desde o nascimento.

Acolhimento

A fim de acolher as pessoas com albinismo e conscientizar a população de que essa condição genética não difere os seres humanos, em 2001, foi criada a APALBA, a associação transformou a vida de muitos albinos.

Inclusive a de Maria Helena Machado, que destaca a importância da associação para as pessoas com albinismo. “APALBA é uma ferramenta de luta para as pessoas com albinismo, ela permitiu que os albinos adquirissem uma unidade de respeito por si”, conclui.

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Produção e coordenação de pautas: Márcio Walter Machado