Entenda melhor sobre a Síndrome de Down e os desafios e direitos presentes na vida das crianças
Por Camila Oliveira
Revisão: Fernanda Abreu
A Trissomia do cromossomo 21, conhecida como Síndrome de Down, é caracterizada pela diferença entre os números de cromossomos da pessoa ao nascer. Ao invés de apresentar duas cópias do cromossomo 21, ela nasce com três cópias, ou seja, um cromossomo a mais.
Ao falar de Síndrome de Down, é preciso compreender que não se trata de uma doença, mas sim uma condição inerente à pessoa.
A deficiência intelectual dessas pessoas não deve ser confundida com deficiência mental, que se trata de quando a questão psicológica é prejudicada. Logo, é um erro falar em tratamento ou chamar a pessoa portadora de doente.
Outra desmistificação necessária é de que não existem graus de síndrome de Down, sendo importante para o desenvolvimento dos indivíduos receberem estímulos e incentivos nos primeiros anos de vida.
Os desafios da vivência na pandemia
Por oferecer serviços de terapia e orientações pedagógicas, a atuação de organizações como a Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Salvador é imprescindível para o desenvolvimento e a qualidade de vida das crianças com Síndrome de Down.
Por conta do isolamento social e o aumento de casos na capital baiana, as atividades pedagógicas estão sendo realizadas de forma remota, via teleatendimento, e a retomada dos serviços de saúde acontece de forma gradual, como pontua a assessoria da Apae.
As mudanças decorrentes da pandemia foram desafiadoras para Mariana Costa, mãe de Gabriel, de um ano e 11 meses, que tem Síndrome de Down.
“Ele foi prejudicado em relação aos estímulos que precisava, porque no começo da pandemia fechou todas as instituições para atendimento e era um momento de suma importância para ele”, relata a mãe.
Para conseguir driblar a ausência do acompanhamento presencial, Costa conta que, através das rotinas de terapias em casa, vem seguindo as técnicas profissionais e se adequou para o bem de seu filho.
“A princípio fui eu quem fui fazendo os estímulos dele em casa, com orientação de profissionais. Depois fui fazendo por conta própria, por pesquisas e lives de profissionais, até que as coisas melhoraram um pouco e ele pode voltar para as rotinas de terapias”, conta Costa.
Síndrome de Down e o direito à educação
Através do debate mais amplo nas redes sociais e as conquistas dos direitos desse público, a busca por melhores condições de desenvolvimento para as crianças com Síndrome de Down cresceu nos últimos anos.
Para Andréa Paula dos Reis, advogada, pesquisadora e escritora, atualmente há maisespaço para inserção desse tema na sociedade.
“Atualmente temos o contexto social mais aprimorado para debater o tema. Principalmente após a vigência da Lei Brasileira de Inclusão, Lei 13 146/2015, onde a deficiência se apresenta pelo conceito social. Não é uma doença e sim barreiras impostas pela própria sociedade para impedir o desenvolvimento dos seres humanos com suas particularidades”, relata a advogada.
Sobre seu livro “Crianças com síndrome de Down e suas famílias: direito à educação”, lançado no ano passado pela editora Dialética, a autora explica:
“Apresento ferramentas fundadas em evidências científicas de que a família necessita de uma rede de apoio, seja do grupo familiar, de profissionais, até da mídia jornalística e das decisões dos tribunais para implementar a sociedade verdadeiramente inclusiva, de modo a garantir a efetivação do direito à educação da criança SD”.
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Produção e coordenação de pautas: Márcio Walter Machado