Apesar das vagas para atendimento de pessoas diagnosticadas com o transtorno terem aumentado em 2017, a quantidade ainda é insuficiente frente à demanda.
Por Camila Cabral, Elisa Broto, Iana Nunes e Larissa Vale
AVERA – Agência de Notícias do curso de Jornalismo da UNIFACS
Imagem retirada da internet. A fita quebra-cabeça é um símbolo internacional que representa o mistério e a complexidade do autismo
O Transtorno do Espectro Autista (TEA), mais conhecido como autismo, atinge cerca de 70 milhões de pessoas no planeta e sua causa ainda é incerta, mesmo após anos de pesquisa. A Organização Mundial de Saúde (OMS), estima que uma a cada 160 crianças no mundo possui autismo.
Em Salvador ainda há um déficit grande entre a quantidade de crianças sendo atendidas e a quantidade nas filas de espera, mesmo sendo sede do primeiro centro especializado no tratamento de crianças com autismo do Brasil, que é o Centro de Referência Estadual para Pessoas com Transtorno do Espectro Autista (CRE-TEA), inaugurado em novembro de 2016 que possui capacidade para atender até 4 mil crianças.
Além do CRE-TEA, Salvador possui cerca de sete instituições que oferecem tratamento para crianças autistas pelo Sistema Único de Saúde (SUS), como é o caso da Associação dos Amigos dos Autistas (AMA), que atende 208 crianças e tem cerca de 200 na fila de espera.
No entanto, o que mais aflige os familiares é a falta de profissionais e a dificuldade de conseguir atendimento. Segundo depoimentos de algumas mães, a procura por vagas de locais especializados em receber autistas tem sido desgastante e, quando encontram, estes lugares não possuem todas as especialidades necessárias para abarcar o tratamento e a educação destas pessoas. “Na maioria das vezes as vagas já estão preenchidas e temos que encarar uma longa fila de espera para conseguir atendimento”, desabafa Natalice Oliveira.
Nenhuma escola pública e nem particular pode negar vaga, exceto se aquela escola estiver realmente com uma ou mais crianças na sala de aula que seja autista ou que passam por dificuldades de aprendizagem. Mas, a lei federal 12.764 afirma que não se pode negar, pois se isso ocorrer a instituição poderá perder o direito de funcionamento.
Contudo a realidade que o autista enfrenta é bem diferente daquela prevista em lei, e a dificuldade de conseguir escolas que aceitem uma criança autista, torna-se uma missão quase impossível: “Tive muitas experiências ruins colocando meu filho em escolas de ensino regular, porque por mais que seja obrigatório elas aceitarem, colocam, vários empecilhos, falam que não tem estruturas para receber, que eu teria que pagar todos os custos que ele geraria para escola, e até já convidaram meu filho a se retirar da escola porque ele não ficava de tênis e era norma ficar calçado. Dentre outros casos”, conta Daniela Porto.
Além de todos esses obstáculos, as famílias também se deparam com outro tipo de problema: o abandono parental. Muitas vezes, por não suportar a carga emocional e financeira de ter que cuidar de um filho autista, os pais ou as mães dessas crianças acabam por afastarem-se das obrigações. De acordo com a presidente da AMA, Rita Valéria, a ausência de atenção e afeto acaba por atrapalhar o desenvolvimento da criança autista. Segundo ela, o abandono paterno é mais frequente. “Como a omissão do pai é muito comum nas famílias com autistas, as mães se veem sobrecarregadas diante de todas as obrigações concernentes à rotina intensa de tratamento e cuidados dos filhos”, aponta.
Rita Valéria explica que, em alguns casos, o sustento da família fica sob a responsabilidade dos pais, enquanto as mães abdicam do trabalho para ficar em casa cuidando dos filhos. No entanto, na maioria das ocorrências, são as mães quem acabam se tornando responsáveis pelo sustento da casa e tem que trabalhar para garantir a renda da família, restringindo o tempo de atenção para com os filhos. Somente em poucos episódios, as mães abandonam as crianças com os pais.
O autista enfrenta todos os dias obstáculos sejam eles grandes ou pequenos como relata a mãe, Maria do Carmo Araujo “…as pessoas não entendem os autistas, por exemplo, eu tenho muita dificuldade de conseguir um lugar no ônibus para sentar, pois este transtorno não possui características físicas e eu acabo tendo que explicar para as pessoas ‘O que é o autismo?’ e muitas vezes elas não compreendem. Tudo é muito difícil.”
As dificuldades enfrentadas pela AMA
Apesar de muito procuradas, as instituições que recebem autistas em Salvador passam por sérias dificuldades para se manterem. Apesar de contar com uma parceria com o estado e o município, que fornecem os professores para a escola, a AMA, por exemplo, possui problemas financeiros e estruturais, além da carência de médicos e enfermeiros no local. Não foi difícil para a reportagem perceber que as paredes feitas de madeira e MDF estão completamente cheias de infiltrações, rachaduras e parte da varanda desmoronada. As salas de aula estão com problemas elétricos e com fios expostos, além dos móveis em condições precárias, dentre outros.
A presidente da Associação afirma que a instituição recebeu, na gestão de João Henrique Carneiro, um terreno situado no bairro do STIEP para a construção de um Centro Educacional, mas até hoje não foi possível concretizar esse sonho por falta de condições financeiras. Sendo assim, as atividades educativas continuam funcionando em uma casa alugada no bairro de Patamares, cujo aluguel custa R$ 6 mil. Ainda de acordo com Rita Valéria, a questão financeira é o que mais preocupa, devido a quantidade de dívidas acumuladas. “Estamos em busca de mais apoio, seja de empresários, do estado ou de pessoas que sentem vontade de ajudar”, conclui.
“Acreditar no Autista é o primeiro passo para que possibilite um futuro mais digno, com saúde, esperança, trabalho e inserção social.” (Rita Valeria Brasil).